Jeg har engang imellem lidt svært ved at få tingene sagt lige ud. Jeg er betydeligt bedre til at få det skrevet ned og dermed få tingene sagt på den måde. Det er en del af den jeg er. Derfor dette "skriv" :)
Jeg vil gerne prøve at forklare hvorfor jeg er som jeg er (så vidt mulig jeg selv ved det), og hvilke ting jeg kæmper med. Og for at gøre det bliver jeg nødt til at gå et stykke tilbage i tiden. Nemlig tilbage til 1991. I 1991 blev jeg nemlig diagnosticeret med Colitis Ulcerosa - blødende tyktarmsbetændelse - som er en lidelse, der - undskyld udtrykket - gør at man skider sig selv ihjel hvis man ikke kommer under behandling. Det gjorde jeg jo heldigvis. Men efter nogle mindre heldige perioder gennem de efterfølgende år blev jeg i starten af 1993 opereret. Operationen foregår i 2 tempi: I første omgang får man fjernet hele tyktarmen og der bliver lavet et reservoir (en såkaldt J-Pouch) ud af dele af ens tyndtarm. For at J-Pouchen skal hele korrekt, så får man en midlertidig stomi. Den går man med i 6 måneder før man udfører 2. del af operationen, hvor stomien bliver sløjfet, og man fører tarmen tilbage til endetarmen. Den 1. del af operationen foregik på et tidspunkt hvor jeg var meget syg, og der tilstødte en hel del komplikationer i de 7 uger jeg var indlagt. Og da jeg endelig blev udskrevet havde jeg faktisk tarmslyng, men man turde simpelthen ikke operere mig mere på det tidspunkt. Jeg havde i de 7 uger tabt mig 20 kilo. Ved den 2. del af operationen var mit helbred noget bedre, og indlæggelsen varede kun 1 måned. Men jeg havde også set meget frem til den operation, for jeg havde det utroligt skidt med stomien. Men da jeg jo vidste, at den kun var midlertidig, så kunne jeg godt komme igennem denne periode. Efter den sidste operation anså lægerne mig for rask, idet jeg jo ikke længere kunne have betændelse i min tyktarm. Derfor anså jeg jo nok også mig selv for rask, på trods af de hyppige afføringer jeg dagligt havde. Og i efteråret 1993 havde jeg et enkelt epileptisk anfald, som man dog tilskrev afspændingen ovenpå de foregående års "stress" over sygdommen.
Desværre betød al den medicin jeg fik i denne periode, at jeg i 1998 blev diagnosticeret med lidelsen Autoimmun Hepatitis, en kronisk leverbetændelse, hvor kroppens immunsystem anser leveren for værende et fremmedlegeme. Derfor angriber kroppen leveren hvis ikke jeg sørger for at få min medicin.
Men alle ved jo, at medicin sjældent er godt for kroppen i længere tid af gangen, og et af de præparater jeg får - binyrebarkhormon - er et særligt "farligt", omend effektivt stof. Det har mange bivirkninger, og en af dem er indflydelse på psyken. Derfor vil jeg - af gode grund - prøve at undvære dette. Problemet er bare, at hver gang vi har prøvet at få mig trappet ud af det (man må ikke stoppe med det fra den ene dag til den anden), så får jeg det meget skidt. Og det er en af de ting der er gået galt siden jul. Det, og at jeg løber på toilettet så tit som jeg gør - med meget smertefulde afføringer - er med til at "ødelægge" min hverdag og simpelthen trække energien ud af min krop. Når man løber på toilettet mellem 10-20 gange i døgnet, så ER der altså ikke meget energi tilbage at gøre godt med. Og samtidig med er mit vitamin indtag jo heller ikke så stort, da en stor del af vitaminer og mineraler tit først bliver optaget i tyktarmen. Og alt dette frustrerer mig utroligt meget. Samtidig er det i øjeblikket meget smertefuldt for mig at gå på toilettet (forestil dig at have en hæmoride, og gang det så med 5), hvilket også trækker energien ud af mig. Derfor har jeg utroligt svært ved at have overskud til bare ganske almindelige dagligdags opgaver, som at gøre rent, vaske op, vaske tøj og hvad dagligdagen ellers byder på. Andre fysiske udfoldelser (såsom badminton, løbeture, gåture osv.) kommer jo derfor et stykke vej nede på min prioriteringsliste. Også selvom jeg ved, at det vil være utroligt godt for mig. Det jeg gerne vil frem til er, at selvom det for mange er en rigtig god ide med motion, så er det for mig simpelthen en umulighed lige i øjeblikket. For skal jeg have overskud til motion, så bliver jeg nødt til at skære andre ting væk. Og som tingene er i øjeblikket, så ER der ikke så meget andet at skære væk lige pt., hvis jeg skal have et bare nogenlunde almindeligt liv. Og det ønsker jeg jo helt klart at jeg kan få. Men det frustrerer mig og gør mig meget rasende, at jeg ikke kan få tingene til at hænge sammen. Det kan alle andre jo. Og bemærkninger fra folk, som er sagt i den bedste mening, kan få mig til at gå helt i baglås og lade raseriet brænde inde i mig. Derfor er det vigtigt for mig, at folk omkring mig forstår hvad det er jeg har været igennem (og stadig gennemgår), så misforståelser så vidt muligt kan undgåes. Dermed ikke sagt, at man skal man være forsigtig med hvad man siger omkring mig. Man skal blot have en forståelse for, at nogle bemærkninger engang imellem kan "tricke" et eller andet hos mig, som jeg er sikker på ikke har været meningen, men som alligevel kan være med til at ødelægge min dag. Især fordi jeg (endnu) ikke altid er så god til at få sagt fra på de rigtige tidspunkter, og er utroligt god til at efterrationalisere og tænke over tingene et godt stykke tid efter en bemærkning er faldet. Jeg er IKKE god til at tage hånd om mig selv, og jeg får tit de mest uskyldige bemærkninger til at dreje sig om, hvor dårlig jeg egentlig er. Eller rettere, hvor dårlig jeg selv føler jeg er. Det er et område hvor jeg ved jeg skal arbejde med mig selv, men det er utroligt svært. Derfor er det også meget vigtigt for mig, at jeg får justeret folks syn på mig i forhold til hvordan jeg ser mig selv og hvordan jeg reagerer.
